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有这样一群孩子，他们2岁前进食困难，过了两岁后却又被暴涨的食欲困扰。 这些孩子因为体型、认知、理解力、行为等与其他孩子不同，很难真正融入社会。
他们共同的名字叫“小胖威利”，其学名普拉德-威利综合征(Prader-Willisyndrome)，发病率约为15000分之一。
小胖威利综合征误诊率高达95%， 常被误诊为脑瘫、脊髓性肌萎缩症(SMA)、重症肌无力、软骨病、发育迟缓、单纯性肥胖症等，很多专业人员对其也一无所知。
我国小胖威利综合征 患者约10万人，治疗率却不足1%。
自出生就被确诊
2019年，佳佳（化名）出生在山东济南。
宝贝刚出生的第3天就被抱去儿童医院，医生针对孩子的情况，竟立马给插上了胃管。
原来，佳佳在出生后的第3天就因为 吸吮能力异常，呼吸困难， 这可急坏了家人。
父母把宝宝赶紧送去当地的儿童医院，进行了一段长达二十几天的检查和救治，最终佳佳被确诊小胖威利综合征。
佳佳一出生立即就被确诊，算是不幸中的万幸。
早期诊断、早期治疗对孩子的健康很有帮助。很多孩子在早期被医院诊断为脑瘫、重症肌无力等，父母倾尽所有为宝宝治病，结果在误治的道路上走了很远，家庭白白浪费了时间、金钱，宝宝也耽误了最佳治疗期。
担忧孩子的健康，佳佳父母先是带着宝贝去了省立医院，接着又将宝宝转去了市妇幼。
如今佳佳已经三周岁，和刚出生那会儿大不相同的是：佳佳吞食能力变强，从之前胃口不佳，到现在会自己去找食物吃，这对父母已经算是十分欣慰的事儿了。
而这一切的变化其实都依靠——生长激素。以促进孩子骨骼生长，提高生长速率，加速脂肪分解，减少脂肪堆积，增加肌肉质量及力量，提高认知、行为、智商、适应能力等。
在佳佳妈的认知观念中，她和丈夫心态很好，平时也充满正能量，身体也无异常。重要的是，她在孕检时也没收到通知说：孩子可能会出现这种现象。
目前， 基因检测是诊断小胖威利综合征的首选策略，通过基因诊断可确定其遗传机制，从而辅助临床确诊。
在佳佳上面还有个姐姐，她乐观开朗，活泼爱动。但佳佳的到来，却给这个幸福的家庭当头一棒。
对于佳佳妈来说，自己不求二宝未来能大富大贵，只希望孩子能够健康快乐，即便是做个普通人也没有关系。
可如今三周岁的佳佳每天都得依靠着生长激素，才能稍微改善综合症带来的影响。随着宝宝越吃越多，胃口大开，佳佳妈更担忧的事情出现了。
并发症最头疼
PWS患者可以在帮助下完成许多“正常”的同龄人可以完成的事情：读书、工作、拥有个人兴趣爱好、甚至离开家庭独立生活。但要达到这些目标和预防肥胖引起的严重健康后果，他们特别需要来自家庭、学校、工作场所以及社区的支持。
在过去，许多小胖威利患者会在20岁以前因为肥胖引起的并发症而离开人间。有证据表明， 若能防止孩子肥胖，可以使他们拥有正常寿命。
“这种疾病是终身的，现在她能依靠生长激素，以后孩子体重增大剂量也得增加，可现在一支药就是1040块钱。”
佳佳妈的担忧并无道理，该病确实会引发很多并发症，其中还伴随着智力低下、大运动能力薄弱、需要有人一直看管等。
虽然小胖威利综合征的 发病率极低，但是它给患儿带来的却是终身影响。 即便是在专家的建议下，孩子们的病情能依靠生长激素得到缓解，但父母得为患儿操更多的心，其中饮食和生活习惯都得紧紧把控。
佳佳在妈妈的细心照顾下，每天会额外多吃一些蔬菜。偶尔妈妈还会给她准备一些粗粮，孩子的胃口很好，体重长得也很快，偶尔孩子也能积极响应妈妈的辛劳。
但在这阳光的背后，却有让佳佳妈为之心疼的一面。
“孩子现在还是会尿裤子，当然这也不是她自己能控制的。已经三周岁的佳佳，本应该考虑要把她送去幼儿园了，但她的这种情况我们还是比较担心，也害怕幼儿园那边会不会拒收……”
除此之外，佳佳妈还发现宝宝时常有撒谎、社交功能障碍等表现。这让佳佳妈表示十分担忧，而她和丈夫之前都有稳定工作，随着家里陆续迎来了3个宝贝，在家专职看管孩子的任务就落在了佳佳妈的身上。
只希望孩子能健康
哪怕像个普通人也行
佳佳妈和丈夫分工合作，虽然日子辛苦了一些，但这家人却从不抱怨。
她平日里先把大宝送去幼儿园上学，然后在家带着三周岁和一周岁的二宝及三宝，让佳佳能有个伴，不至于总是把自己关在房间里。
佳佳妈还向记者介绍：“即便日子过得苦了一些，但家里现在的开销还能支撑得住，孩子爸爸平时不舍得休息，就想多挣点。因为以后孩子的体重大了，需要打的生长激素的量也会变大，一个月至少也得准备一万元左右的医疗费。”
为人父母他们不愿放弃，更没有退缩。
何况，佳佳妈也为二宝申请过“病痛挑战基金会”的补贴，每年大约还能拿到政府发放的6000元。
其实，他们都知道社会并没有遗忘小胖威利综合征的患儿们。所以佳佳父母对未来也充满信心，他们期待着该病的特效药能够早日出现，而治病的救命药也能够早日纳入医保。
通过小胖威利关爱中心及社会各界力量的共同努力，目前湖南省、安徽省、四川省以及江苏的淮安、山东的临沂等地已将该病纳入医保。
乐观虽是支撑患儿父母们的强大信念、孩子的未来和健康是他们支撑自己走下去的动力。但这一条路何时才是尽头？他们还需要付出多少等待才能看到孩子彻底与病痛说拜拜？
希望他们的坚持，能够等来生长激素早日纳入医保！ 我们也呼吁社会各界人士和相关部门，了解“小胖威利综合征”家庭所处的困境，为小胖群体营造健康舒适的社会和舆论环境，帮助消除社会的误解和偏见。
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